cfna3oeazh的部落格

開展一段互為主體的疾病書寫／吳易澄
感同身受病人及家屬的痛／邱爸
推薦序／潘正德
推薦序／萬育維
作者序
生命的意外之旅——拓印一段助人工作的足跡    
 
第一篇　精神失序者的日常
流行音樂、廟宇供桌上的准考證、孩子的操場
一家之主
以少成音 以缺合奏
家鎖與「開」「關」
好手好腳
失速男（人）生     
       
第二篇　家屬的陪病生活
未完（成）的問號
家的模樣
欲走無路
護送就醫×強制住院邊緣記事
複數家庭
抵家
你的心情，我的天氣
 
第三篇　社關員與他們，還有自己
幻化為光
詐騙集團
33908
可以當朋友嗎？     
邊界混生
關懷之始
迷惘天平
 
附錄  台灣的社區精神復健資源

推薦序

開展一段互為主體的疾病書寫

吳易澄（精神科醫師、英國杜倫大學人類學系博士候選人）

　　一段無法逆轉的航行，通過一條漫長的隧道；我無法看見出口，但我知道一定有一個出口存在。我無法回頭，只有持續向前進，一步接著一步，直到終點。—伊莎貝．阿言德（Isabel Allende），《寶拉》

　　這段強忍著無助卻又不放棄希望的自白，是古巴裔美國人類學家露思．貝哈（Ruth Behar）在她書中《傷心人類學：易受傷的觀察者》引用智利作家阿言德書寫她罹患紫質症而長期昏迷女兒的一段話。藉由書寫者對自我脆弱性的理解，反而能將自我反身性帶入民族誌的書寫當中。本書作者任依島的精神疾病書寫，便是這般揉雜著凝視他者之痛苦，卻又不吝承認自己微弱的誠實之作。身為「社區關懷訪視員」的作者，由於「位處精神醫療與公共衛生最偏遠的角落」，歷經被漠視的制度性歧視，反而摸索出他實踐在社區精神照護場域中，足以具備的洞見。

　　近年來，台灣接連出現的社會事件，使得精神疾病的議題逐漸受到大眾重視。公共電視在二○一九年春天，播出《我們與惡的距離》社會寫實劇，刻劃思覺失調症病人的生活面貌，及其周遭家屬人等的道德世界，引起熱議。精神醫學界也罕見地打鐵趁熱，發表大眾書寫，期待國人能進一步正確認識精神疾病。電視劇的腳本，其實都發想於這幾年來台灣的真實事件，包括二○一六年內湖的隨機殺人事件，由於受害女童年僅四歲，事發後，舉國譁然，三日後，台北市政府則將一名時常出沒於政治大學的精神障礙者強制送醫。隨後，二○一七年底，曾收容精神病患的高雄龍發堂，爆發阿米巴痢疾的群聚感染，也招致其非人道收容的質疑。這一連串事件開啟了國人對精神疾病的重視。

　　事實上，與精神疾病相關的社會事件，並非近年才有。早在一九八四年三月三十日，螢橋國小遭疑似精神病患闖入，對學童潑灑硫酸，造成嚴重的傷害事件，也驚動全國。該事件促使政府啟動精神疾病防治計畫，積極研擬《精神衛生法》；該法於一九九○年公告實施。在這之後，《精神衛生法》也因應保障病患人權的要求，在二○○七年修正，以審查會的制度，來確保強制住院流程的細膩與公正。細數這些事件，是想闡明，精神疾病並非單純的器官變化與行為異常，在治療端也不只有藥到病除那樣單純。精神疾病所捲動的是一個家庭、一個社區的集體勞動，也考驗著一個國家在資源與制度面上能夠支持病患與家屬的能耐。

　　《屋簷下的交會》一書，透過一個個精神障礙者的個案訪查，帶出了一段段生命沉思。從這些故事裡，讀者能夠藉由深度的凝視，理解一個人在罹患精神疾病後，如何經歷生命軸線的斷裂。書中的每一段故事，讀來都不輕鬆。作者一開始，仍然不乏說教式的諄諄訴說，提醒讀者精神病人並不可怕，也不如大眾媒體渲染的那樣暴力。精神病人所期待的，不只是一帖治病良方，在病人的周遭生態世界中，不但需要緊密的、能夠互相信任的依存關係，同時，更需要縝密的社會安全網絡與照護體系。

　　當然，疾病不盡然只是單向式進行的災難，作者在社區訪視過程中，走進每一個經歷疾病的家庭，感受疾病對生活、工作、乃至於親屬關係的衝擊；但這也絕非意味著罹病必然招致人生的崩塌。本書難能可貴之處，在於捕捉病者或病家，乃至於一個社區或部落，在面對疾病時所展現出的韌性（resilience）與能動性（agency）。即使在每一個故事中，我們感受到病人面對症狀的痛苦，以及制度上的歧視，但也看到病者己身與周遭人等，如何發揮支持的能耐。例如書中提到的，部落裡發揮照顧的老闆娘，或是移工因著對自身文化的認同，而經驗了文化照顧的力量。甚至，曾經身為被照顧者的病人，有一天也成為經驗豐富的照顧者。透過這些觀察，作者實際經驗了賦權（empowerment），而保有持續作為的能量。同時，他也對社區照顧提出方案，指出照顧體系必須「考量多元族群的文化差異，參照原住民文化照顧的概念與實作，並鼓勵民間創立多元、創新的中繼站」。

　　我很喜歡作者「抵家」的說法，他以中文書寫來仿擬台語「在這裡（佇這，tī tsia）」的發音，然後也帶出對「家」的想像。所謂「佇這」，便是「此地」與「此刻」（here and now）。事實上，對於遭逢生命意義突然斷裂而無所適從的病患來說，最重要的是找到一個能夠接納自己的地方。在實作上，我們往往躊躇在是否強制送醫、住院，或是回歸社區的掙扎，然而若是緊扣「抵家」的概念，我們就會知道許多作法並不抵觸。我們能做的，必然是在此地此刻的條件下，尋找最多的資源與最多的包容。

　　本書的書寫策略，採取的是將一個助人者的反身性思考辯證，灌注在他所關切的每一個生命環節之中。作者身為社區關懷員，其實是政府公部門的代言者，然而也因為對病人主體性的關切，他所代言的，同時也是病人對於加諸於其身的精神治理的各種抵抗與反思。這樣的書寫，我想與作者本身的生命與學思經歷有關。我與作者相識於中央研究院舉辦的人類學營，共同走過歷經災難的部落，也有一些心理專業領域的省思對話。我們皆深知，即使擁抱己身助人專業的角色，若不了解服務對象的文化脈絡，那麼再如何高舉善意的人道工作，都有可能招致另一場災難。

　　醫療人類學家安瑪麗．摩爾（Annmarrie Mol）曾在《照護的邏輯》一書中，提出她理想中的照護概念。她認為好的照護不應該只是給出更多「選擇」給病患而已；更重要的是，醫病之間持續合作，並且針對生病的身體與複雜的生命經驗，持續地調和知識與技術。作者因為自身社關員的身分，從其專業分工上的不確定性，反而能繞過資源掌握者由上而下的介入，從而思索病者或病家所需，這與摩爾所謂「照護的邏輯」，可說不謀而合。

　　在本書中，作者也以簡短精要的歷史，考察日治時期到今日，相關政策的演變，道出社區關懷員這類「非典型專業工作者」的歷史由來與職業特色。或許不光是作者自述「邊界混種雜生」的身分，而是這類帶有殖民性格，向國家靠攏的社區照護，讓作者感受到相當程度的不自在。然而也因為如此，使得作者得以成為一介「易受傷的觀察者」，在以圍繞「受苦」為主題的場域中，開展出與案主互為主體的書寫，成為本書的特殊風格，從而能帶領讀者以更貼近主體經驗的角度來認識精神疾病。